Euskadi inicia un proceso para involucrar a las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones de la investigación en salud
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El Departamento de Salud reúne mañana a más de medio centenar de personas de asociaciones vascas en una jornada que abre el camino a su participación activa y estable
La Consejera de Salud, Gotzone Sagardui, inaugurá mañana en Bilbao una jornada que supone el inicio de un proceso cuyo objetivo es involucrar a los y las pacientes, a través de sus asociaciones, en la toma de decisiones estratégicas de la investigación vasca en salud.
En este encuentro, al que asistirá la Presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes del Estado, Carina Escobar, participarán más de medio centenar de personas de asociaciones vascas de pacientes y familiares de personas con diferentes enfermedades, entre ellas: cáncer, patologías neurodegenerativas, enfermedades raras, trastornos mentales, dolencias relacionadas con disfunciones orgánicas, alteraciones de conducta alimentaria, enfermedades intestinales inflamatorias, diabetes, fibromialgia, fibrosis quística, meningitis, pluripatologías crónicas, enfermedades reumáticas, respiratorias, endometriosis, sida, hemofilia, psoriasis, epilepsia, daño cerebral adquirido, etc...
Euskadi viene fomentando en los últimos años la presencia de pacientes en el ámbito de la investigación, lo que se ha traducido en una mejora de los resultados logrados frente a diferentes enfermedades, con experiencias exitosas de implicación de pacientes en las diferentes estrategias que el Departamento de Salud ha puesto en marcha para abordar determinadas patologías.
Ahora, con esta iniciativa, el Departamento de Salud pretende dar un paso adelante, involucrando a los y las pacientes -más allá de su participación a título individual en ensayos clínicos-, a través de las asociaciones, en la toma de decisiones estratégicas, es decir, en el propio proceso de gobernanza de la investigación en salud.
Este salto cualitativo en la participación implicaría que estas asociaciones integradas por pacientes y sus familiares participaran de forma activa, estable y organizada en aspectos tan trascendentes como la definición de las estrategias de investigación y medicina basada en valor; ensayos clínicos, evaluación de proyectos de investigación; comités asesores de los institutos de investigación sanitarios; comités de ética; evaluación de tecnologías que se incorporan a la cartera de servicios del sistema de salud; etc.
Programa de la jornada
La jornada que tendrá lugar mañana en la Torre Bat de Bilbao, a partir de las 9 horas, se dividirá en varios bloques. En el primero de ellos, se dará a conocer el entramado de investigación en salud, comenzando por una presentación del ecosistema interinstitucional liderado por el Departamento de Salud y Osakidetza a través de BIO (Berrikuntza Ikerketa Osasuna). Asimismo, se abordará la participación de pacientes en ensayos clínicos o la evaluación de tecnologías, y el papel de los comités de ética de investigación.
En un segundo apartado, se analizarán experiencias exitosas en las que han intervenido pacientes. Entre otras, el tratamiento de enfermedades como la esclerosis múltiple; la medicina basada en valor desde la perspectiva del paciente; la investigación que se realiza en atención primaria, con especial incidencia en el envejecimiento; o iniciativas pioneras de innovación abierta con y para el paciente, como Biohacklab.
Finalmente, pero como uno de los puntos claves de la jornada, se abrirá un debate en torno a ese rol que las asociaciones han de desempeñar como facilitadoras de la involucración de pacientes: cuál creen que debe ser, en qué cuestiones y ámbitos, qué dificultades pueden tener y cómo superarlas, etcétera.
Más información en el portal Irekia (Se abrirá en nueva ventana)
