Gotzone Sagardui destaca las enfermedades raras como línea de trabajo clave dentro del plan de salud Euskadi 2030
Estas imágenes pertenecen a euskadi.eus
La consejera de Salud, Gotzone Sagardui, ha participado hoy en la apertura de la Conferencia sobre Enfermedades raras y las redes europeas de referencia: ¿Cómo garantizar la solidaridad europea para los pacientes? en el Palacio Euskalduna de Bilbao. Junto a la consejera han asistido al acto inaugural, entre otros, el Alcalde Bilbao, Juan Mari Aburto, la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides; la Directora General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Sandra Gallina; el Ministro de Sanidad del Gobierno español, José Manuel Miñones Conde y el presidente del Comité Económico Social europeo, Oliver Röpke
En su discurso la consejera ha explicado los pasos dados en relación a la línea de trabajo de las enfermedades raras en Euskadi. "En 2012 creamos el Consejo asesor de Euskadi de enfermedades raras, desde entonces estamos trabajando para mejorar el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de las y los pacientes y desde el 2013 contamos con un Registro de Enfermedades Raras de la CAV. Hasta el momento se han identificado 10.427 casos" ha señalado.
Detrás de los datos se encuentran personas, "personas que demandan nuestro apoyo para que invirtamos tiempo, trabajo, esfuerzo y recursos en la investigación, en los tratamiento y en los cuidados" ha matizado.
Es por eso que la línea de trabajo de enfermedades raras es clave y prioritaria en el Marco Estratégico del Departamento de Salud y en el Plan Salud Euskadi 2030. De hecho, el departamento de Salud ha elaborado también una estrategia de atención a personas con enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares.
"Creemos firmemente en la importancia de avanzar en la comprensión y el tratamiento de estas enfermedades y en brindar apoyo integral a quienes las padecen, desde la investigación, hasta los cuidados sociosanitarios" ha concluido la consejera.
