El Departamendo de Salud del Gobierno Vasco y el Comité Éconómico y Social Europeo traen a Bilbao un congreso sobre enfermedades raras

El Palacio Euskalduna de Bilbao acoge, durante los días 10 y 11 de octubre, uno de los congresos más importantes a nivel europeo sobre enfermedades raras y redes europeas de referencia, organizado por el Comité Económico y Social Europeo bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con el Gobierno Vasco.

El 11 de octubre tendrá lugar la Conferencia europea de Enfermedades Raras y Redes Europeas de Referencia, con el Gobierno Vasco como anfitrión.

La conferencia examinará la situación actual y se centrará en algunos de los principales retos que deben abordar el marco político de la UE sobre enfermedades raras y las Redes Europeas de Referencia. Tanto los Estados miembros como la sociedad civil desearían ver avances en este ámbito. En ese sentido, la conferencia responde a las peticiones de actuación de la Presidencia checa del Consejo y a la prioridad política previa del Trío de Presidencias, así como a los llamamientos de las asociaciones de pacientes que son muy activas sobre el terreno.

En el acto inaugural estarán, entre otros, el alcalde Bilbao, Juan Mari Aburto, la comisaria europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides; la Directora General de Salud y Seguridad Alimentaria de la Comisión Europea, Sandra Gallina; el Ministro de Sanidad del Gobierno español, José Manuel Miñones Conde; el presidente del Comité Económico Social europeo, Oliver Röpke y la Consejera de Salud del Gobierno Vasco, Gotzone Sagardui.

Además, los días 9 y 10 de octubre se reunirán en el Hospital Universitario de Cruces de Osakidetza los 24 coordinadores de Redes Europeas de Referencia (ERN), que concentran la experiencia y el saber de Europa sobre las enfermedades raras, divididas en 24 áreas de conocimiento, y constituyen las máximas autoridades científicas en esta materia.

Jornada previa sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Por otro lado, el 10 de octubre, día previo a la conferencia sobre Enfermedades Raras, el Comité Económico y Social Europeo también ha organizado, en cooperación con las autoridades de Euskadi, un evento sobre la esclerosis lateral amiotrófica, ELA.

El objetivo de este evento es concienciar sobre la ELA y su impacto en la vida de los pacientes y sus familias, revisar los avances realizados en la investigación para proporcionar un mejor tratamiento y una mejor atención, e informar sobre las acciones desarrolladas a nivel europeo, como la EU ALS Coalition.

El evento se dividirá en tres bloques temáticos: El papel de las organizaciones de pacientes, Situación de la investigación sobre ELA y Acción a nivel europeo y reunirá a asociaciones de pacientes, investigadores, gestores sanitarios y responsables políticos, incluidos el Parlamento Europeo, el Departamento de Salud del Gobierno Vasco y el Consejo Económico y Social Vasco.

La Consejera de Salud del Gobierno Vasco, Gotzone Sagardui, clausurará esta sesión de apertura en la que también participarán entre otros, la presidenta de la Sección de Transportes, Infraestructuras y Sociedad de la Información, Comité Económico y Social Europeo, Baiba Miltovi"a; Jaime Lafita, de la asociación DaleCandela, Juan Carlos Unzué, exfutbolista y exentrenador de fútbol y paciente de ELA, y la presidenta del Consejo Económico y Social Vasco, Emilia M. Málaga Pérez. Las observaciones finales y clausura del congreso, correrán a cargo de la europarlamentaria vasca Izaskun Bilbao.

¿Qué son las enfermedades raras?

Una enfermedad rara es una afección a menudo crónica y a veces discapacitante o potencialmente mortal. Se han descrito aproximadamente 7.000 enfermedades raras, que afectan al 8 % de la población de la UE (hasta 36 millones de personas). Estas enfermedades socavan gravemente la salud y la calidad de vida de las personas y hasta el 95 % de ellas carece de opciones específicas de tratamiento o curación.

A escala de la UE, las veinticuatro Redes Europeas de Referencia (RER) constituyen un hito importante en la cooperación europea entre sistemas sanitarios, ya que reúnen a algunos de los mejores profesionales de la UE, lo que facilita el diagnóstico, el tratamiento, la generación de conocimientos y la investigación para los pacientes europeos con enfermedades raras.