Claves para mejorar la atención al final de la vida

Bajo el título "Hora de una mejor atención al final de la vida", la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) presenta un informe que aborda los retos de los cuidados en la última etapa vital señalando los principales desafíos para los sistemas de salud y de atención social, así como experiencias exitosas desarrolladas en este campo por en diferentes países de la OCDE. Para concluir el informe proporciona un marco que recoge los principales aspectos que deben abordarse para ofrecer una mejor atención a las personas que se encuentran al final de su vida y a sus familias.

Las sociedades contemporáneas se caracterizan por una prolongación de la esperanza de vida y consecuentemente, por un envejecimiento cada vez mayor de la población. Según la OCDE se estima que la proporción de personas mayores de 80 años se duplique pasando del 5% (2017) al 10% en 2050. Esta tendencia en aumento hace que cada vez sea mayor la proporción de personas que llegan a edades avanzadas, siendo también cada vez más el número de muertes en población de mayor edad.

El incremento de estas cifras supondrá un incremento del número de personas con necesidades de atención al final de la vida siendo crucial analizar y evaluar la atención prestada en la última etapa vital a fin de ofrecer una prestación de calidad a las personas afectadas y sus familias.

Para comprender la dimensión de este concepto es preciso definirlo. A pesar de no existir una definición única, el informe define la atención al final de la vida como "la atención que se brinda a las personas que se encuentran en los últimos 12 meses de vida. Esto incluye pacientes cuya muerte es inminente (esperada dentro de unas pocas horas o días) y aquellos con: a) condiciones avanzadas, progresivas e incurables; b) fragilidad general y condiciones coexistentes que significan que se espera que mueran dentro de los 12 meses; c) condiciones existentes si están en riesgo de morir por una crisis aguda repentina en su condición; o d) condiciones agudas que amenazan la vida causadas por eventos catastróficos repentinos". Asimismo, esta atención también toma en cuenta los servicios y los apoyos ofrecidos en este periodo. Tal y como se describe en el informe, se trataría de "la atención centrada en los cuidados paliativos que implican apoyo físico, emocional, social y espiritual con un énfasis particular en el manejo de síntomas como el dolor, pero también apoyo emocional y atención de salud mental y duelo para las familias".

Las proyecciones de la OCDE estiman que las muertes causadas por enfermedades que se podrían auxiliar con cuidados paliativos pase de 7 millones en 2019 a casi 10 millones en 2050. Sin embargo, mientras la necesidad de cuidados al final de la vida crece, el acceso a la atención y los recursos sigue siendo "limitado y desigual" con marcadas diferencias entre los países de la OCDE.

Entre las razones que explican las barreras de acceso destacan la falta de profesionales especializados en cuidados paliativos (tanto personal médico y de enfermería, como equipos de atención primaria y de personal de atención a largo plazo capacitados). La falta de profesionales especialistas es común a la mayoría de los países de la OCDE, donde el promedio de especialistas en cuidados paliativos era prácticamente de la mitad de las dotaciones que recomienda la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (dos equipos de servicios de cuidados paliativos especializados por cada 100.000 habitantes, siendo de 1,1 en 2017). Solo Austria e Irlanda se acercan a este índice.

El acceso a una atención paliativa también se ve influido por las desigualdades sociales en salud. Tal y como muestra el informe, en los Estados Unidos, Canadá y el Reino Unido se ha evidenciado que es menos probable que los grupos socioeconómicos más bajos utilicen servicios de cuidados paliativos (pese a presentar una mayor prevalencia de factores de riesgo para la salud, enfermedades, discapacidad, etc.); siendo más probable la atención y defunción hospitalaria. En sentido contrario, es más probable que las personas con mayor nivel socioeconómico reciban atención al final de la vida y así se evidencia en muchos países europeos, Estados Unidos y Corea.

Otra de las barreras para recibir cuidados paliativos en la fase final de la vida es la falta de recursos. Este hecho se pone de manifiesto al observar las preferencias sobre el lugar en el que se desea morir. La mayoría de las personas prefieren morir en sus casas, sin embargo, esta preferencia es muy poco frecuente debido a la falta de servicios adaptados para ello, por lo que acaban sus vidas en un entorno hospitalario. Tal y como señala el informe "en los países de la OCDE, los hospitales siguen siendo el lugar predominante de muerte, representando más del 40% de las muertes y más del 77% en algunos países".

Asimismo, se produce a menudo una identificación tardía de las necesidades de atención (incluye derivaciones, retraso en diagnósticos, servicios de apoyo, etc.), que dificulta la utilización oportuna de los servicios disponibles (en este contexto, oportuno hace referencia a la utilización de los servicios en el momento que se necesitan), que en el mejor de los casos, se utilizan únicamente en el último mes de vida.

Es fundamental que la atención al final de la vida esté centrada en las personas y sus familiares, y esto se consigue proporcionando información, haciéndoles partícipes de la evolución de la enfermedad y facilitando la toma de decisiones. La expresión de sus deseos y voluntades anticipadamente es, además, especialmente relevante en el caso de personas afectadas por demencias u otras enfermedades cognitivas, para quienes su capacidad de expresión puede verse mermada a medida que su salud empeore.

Otro aspecto a tener en cuenta para mejorar la calidad de la atención prestada es la inclusividad de los servicios. Según el informe, pocos de los países encuestados toman en cuenta las preferencias culturales en los cuidados al final de la vida. "Las dificultades de idioma y comunicación, las creencias personales y los factores culturales, la desconfianza hacia el sector de la atención de la salud y los prejuicios y la discriminación son barreras para la atención al final de la vida centrada en las personas para las minorías étnicas y culturales". En consecuencia, son menos proclives a los cuidados al final de la vida. Una mayor concienciación hacia el final de la vida contribuiría a reducir el estigma asociado a ella y un uso más extensivo e inclusivo de los servicios disponibles.

La financiación de los servicios es otro aspecto clave. La inexistencia de financiación integrada para la atención al final de la vida junto con el hecho de que la financiación pública está dirigida a los entornos hospitalarios, traslada una fuerte presión financiera para las familias que deben soportar el coste directo de los servicios, así como los costes indirectos derivados de los cuidados informales.

Finalmente, se aborda la necesidad de mejorar la gobernanza y la investigación basada en la evidencia también en lo que respecta a la atención al final de la vida, más aún con la experiencia reciente de la pandemia de COVID-19.

Con todo, el informe define un marco para la mejora de la atención al final de la vida que se sustenta en cinco claves. En primer lugar, una atención al final de la vida accesible para todas las personas, oportuna y equitativa; centrada en las personas y sus familias; de calidad, es decir, que garantice una atención adaptada y confortable para la persona; con una financiación pública suficiente y sostenible y; bien gestionada, esto es, apoyada en estudios e investigaciones basados en la evidencia.

Para más información, puede consultar el informe íntegro en el siguiente enlace: "Time for Better Care at the End of Life (OCDE, 2023)"