La Comunidad de Madrid lidera una red para el abordaje integral de las enfermedades minoritarias complejas en niños y adolescentes

Resumen autogenerado por OpenAI

Audios generados (reproducción automática)

Los audios se reproducen de forma automática uno detrás de otro. Haz clic en el icono para descargar el audio o aumentar/disminuir la velocidad de reproducción.
Debido al tamaño del artículo, la generación del audio puede tardar unos segundos y es posible que se generen varios audios para un mismo artículo.

La Comunidad de Madrid lidera estratégicamente, junto a Cataluña, una red de abordaje integral de enfermedades minoritarias complejas en niños y adolescentes, como trastornos del neurodesarrollo, musculares, patologías mitocondriales o encefalopatías epilépticas. La previsión es que ÚNICAS esté operativa este próximo año para que ninguno de estos enfermos quede al margen de la innovación, el conocimiento compartido o el acceso ágil a la atención especializada. Entre sus objetivos están también facilitar el trabajo colaborativo dentro del Sistema Nacional de Salud y poner en comunicación a profesionales y pacientes.

Esta iniciativa, en el caso de Madrid, cuenta hasta la fecha con el concurso de cinco hospitales públicos: 12 de Octubre; Gregorio Marañón; Infantil Niño Jesús; La Paz, y Ramón y Cajal, todos ellos en la capital. No obstante, en el futuro se incorporarán todos los que integran el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS).

Precisamente, el Gregorio Marañón ha albergado hoy la Jornada de Embajadores de este proyecto, en cuya organización han colaborado las consejerías de Sanidad y de Digitalización. Este encuentro ha contado con la participación de representantes de hospitales de todas las CCAA, y ha sentado las bases para la puesta en funcionamiento de ÚNICAS.

Estos embajadores son profesionales asistenciales y técnicos de sistemas de información con capacidad de liderazgo y transformación, necesarios para implantar esta estrategia en los hospitales en el conjunto de España. En el caso de la Comunidad de Madrid, operan bajo la batuta de la Gerencia Adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa del SERMAS y la Dirección General de Salud Digital.

Su labor incluye, entre otras misiones, el despliegue de servicios digitales, la activación de paneles clínicos compartidos y la mejora de los circuitos de derivación, y compartición de datos, así como optimizar las rutas asistenciales de enfermedades raras en la región, con su mapa de referencias y flujos asistenciales, y trabajar de forma colaborativa con otros gobiernos autonómicos. Esta acción sitúa a la Comunidad de Madrid en la vanguardia de la transformación del sistema sanitario y reafirma su compromiso con los valores de interoperabilidad, equidad diagnóstica e innovación en red y trabajo colaborativo con todas las autonomías.

El proyecto ÚNICAS está impulsado por el Ministerio de Sanidad y cuenta con financiación estatal. En él participan todas las comunidades autónomas.

Documentos descargables
0
Histórico de cambios
14
Artículo publicado
Detectado: 02/07/2025
Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 02/07/2025

Saludenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 02/07/2025

Actualidadenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 03/07/2025

Saludenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 03/07/2025

Actualidadenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 03/07/2025

Saludenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 03/07/2025

Actualidadenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 03/07/2025

Saludenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 03/07/2025

Actualidadenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 04/07/2025

Saludenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 04/07/2025

Actualidadenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 05/07/2025

Saludenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 05/07/2025

Actualidadenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

Nuevas etiquetas añadidas
Detectado: 05/07/2025

Saludenfermedades minoritarias complejasNiñosadolescentesComunidad de MadridHospital público Gregorio Marañón

1078719 {"title":"La Comunidad de Madrid lidera una red para el abordaje integral de las enfermedades minoritarias complejas en niños y adolescentes","published_date":"2025-07-02","region":"madrid","region_text":"Comunidad de Madrid","category":"press_release","category_text":"Notas de prensa","image":"https:\/\/govclipping.com\/webapp\/assets_v2\/images\/icons\/flags\/logo-bandera-madrid.png","id":"1078719"} madrid Salud;enfermedades minoritarias complejas;Niños;adolescentes;Comunidad de Madrid;Hospital público Gregorio Marañón https://govclipping.com/modules/controller/ReferencesController.php Resaltar Quitar resaltado true https://govclipping.com/modules/controller/ArticlesController.php https://govclipping.com/modules/controller/SubsidyController.php https://govclipping.com/modules/controller/UserDatasetActionsController.php https://govclipping.com/search https://govclipping.com/search?keywords= Error "" region subsidy initiative Error Ha habido un error: {error}. Inténtalo de nuevo más tarde. Éxito La operación se ha realizado correctamente. Elemento guardado en la lista El elemento ha sido modificado Elemento eliminado de la lista Guardar para leer más tarde Aceptar Cancelar No se han encontrado artículos adicionales. https://govclipping.com/modules/controller/NewslettersController.php ¡Suscripción realizada! Te has suscrito correctamente a la newsletter de GovClipping. Algo salió mal No ha sido posible suscribirte a la newsletter. Vuelve a introducir tu email o inténtalo de nuevo más tarde. Error No se ha podido enviar la alerta de prueba a tu correo electrónico {email}. Inténtalo de nuevo más tarde. Alerta de prueba enviada Se ha enviado una alerta de prueba únicamente a tu email {email}. Revisa tu carpeta de Spam y añade @govclipping.com a tu lista de contactos. Enviar email de prueba Se enviará un email de prueba únicamente al correo electrónico de esta cuenta. Si no lo recibes, revisa tu carpeta de Spam. Enviar a todos los destinatarios Se enviará el correo electrónico a todos los destinatarios. Si no lo reciben, revisen su carpeta de Spam. Error No se ha podido enviar el correo electrónico a todos o algunos de los destinatarios. Inténtalo de nuevo más tarde. Correo electrónico enviado Se ha enviado el correo electrónico a todos los destinatarios. Revisen su carpeta de Spam y añadan @govclipping.com a su lista de contactos. Este contenido está disponible para usuarios premium Mejora tu cuenta para desbloquear y acceder todo el contenido premium sin restricciones. Consulta todas las ventajas de ser Premium en Planes de suscripción. Mejora tu cuenta https://govclipping.com/pricing Enlace copiado en portapapeles. Tu cuenta no está asociada a un Organización. Únete a uno o actualiza tu suscripción para crear tu propia Organización. https://govclipping.com/es/madrid/press_release/2025-07-02/1078719-comunidad-madrid-lidera-red-abordaje-integral-enfermedades-minoritarias-complejas-ninos-adolescentes https://govclipping.com/signup https://govclipping.com/modules/controller/UserController.php Sector económico actualizado! El sector económico de tu perfil ha sido actualizado correctamente. Error Por algún motivo no hemos podido tramitar la petición. Vuelve a intentarlo más tarde.