El Hospital público Puerta de Hierro Majadahonda acoge la exposición de arte solidario "Angelman: una mirada a la esperanza"
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El Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, centro público de la Comunidad de Madrid, ha inaugurado la exposición de arte solidario "Angelman: una mirada a la esperanza", que tiene un doble objetivo: por un lado, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad a través de la investigación y acercando a España los ensayos clínicos existentes en Estados Unidos y, por otro, dar visibilidad a una patología poco conocida, así como concienciar a la sociedad para no estigmatizar a quienes la padecen.
Se trata de una muestra de 22 piezas con cinco estilos artísticos diferentes, que plasman de forma creativa la realidad de las familias que conviven con la enfermedad de Angelman desde un enfoque esperanzador. Coordinada y promovida por la artista Concha Márquez, junto a ella participan un conjunto de 22 artistas que han aportado su granito de arena cediendo sus obras durante tres años a la Fundación.
Esta exposición supone un paso más del compromiso del Hospital Puerta de Hierro con los pacientes y familiares de la Fundación para el tratamiento del Síndrome de Angelman (FAST España). Recientemente, el hospital público de la Comunidad de Madrid ubicado en Majadahonda recibió, de parte de la Fundación FAST, una beca de más de 130.000 euros para desarrollar un proyecto de investigación sobre esta enfermedad.
Hoy, la colaboración entre ambas entidades continúa con la inauguración de esta exhibición de pintura solidaria a la que han asistido la comisaria de la exposición, Concha Márquez, representantes de la Fundación FAST España, el gerente del Hospital Puerta de Hierro Majadahonda, el doctor Julio García Pondal y Begoña de Andrés, directora de Enfermería y responsable de Humanización del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda.
La enfermedad de Angelman es un trastorno neurológico raro de origen genético que afecta aproximadamente a una de cada 12.000 a 20.000 personas en todo el mundo. Se caracteriza por un retraso severo en el desarrollo, dificultades en el habla, problemas de equilibrio y movimiento, epilepsia y una personalidad notablemente alegre con risas frecuentes. Esta condición es causada principalmente por alteraciones en el gen UBE3A, localizado en el cromosoma 15, que desempeña un papel crucial en el desarrollo cerebral. Aunque no tiene cura, existen tratamientos para manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Unidad de Enfermedad de Angelman de Puerta de Hierro: 125 casos atendidos
El Hospital Puerta de Hierro cuenta con una Unidad sobre Enfermedad de Angelman que inició su recorrido como una consulta monográfica en el año 2012. Desde entonces y hasta ahora la Unidad de Angelman de Puerta de Hierro ha valorado 125 casos, tanto de niños como de adultos, realizándose seguimiento a muchos de ellos, lo que supone en torno a un 25% de los pacientes que sufren esta patología en España. La Unidad está integrada por numerosos profesionales que son clave para abordar la variedad de síntomas que produce esta enfermedad.
