El SERIS pone en marcha una Unidad Asistencial para pacientes pediátricos con patología crónica compleja y necesidades paliativas
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Se estima que en esta Unidad se atiendan cada año a unos 70 menores, de entre 0 y 16 años, con patologías crónicas complejas y a sus familias. Integran este nuevo dispositivo profesionales del ámbito de la Pediatría Hospitalaria, tanto facultativos como enfermeras con formación específica en Neuropediatría, Cardiología Pediátrica, Neumología Pediátrica, Gastroenterología y Nutrición Pediátricas, así como de Pediatría de Atención Primaria, Rehabilitación, Servicio de Emergencias Sanitarias 061, Salud Mental y Trabajo Social.
El SERIS pone en marcha una Unidad Asistencial para pacientes pediátricos con patología crónica compleja y necesidades paliativas. Se trata de una unidad multiprofesional que ofrece una atención integral, especializada y multidisciplinar a los niños y a sus familias, acompañando su evolución y adecuando los recursos a las distintas necesidades que puedan presentar en cada momento, tanto médicas, como psicológicas y/o sociales.
La consejera de Salud, María Martín, que ha visitado la Unidad hoy, 8 de abril, en el Hospital Universitario San Pedro de Logroño, ha valorado positivamente esta iniciativa por tratarse de "una Unidad pionera con pocas experiencias similares en el resto del Sistema Nacional de Salud, que va a ofrecer una atención lo más personalizada e integral posible a estos niños y a sus familias, incluyendo la esfera psicosocial y los cuidados paliativos domiciliarios en caso de ser necesarios, ofreciendo continuidad en el seguimiento y apoyo".
Esta Unidad Asistencial incluirá a pacientes de entre 0 y 16 años que presenten patologías crónicas, multisistémicas, que les confieren diverso grado de complejidad en su evolución, precisando la intervención de múltiples especialistas en su seguimiento. Entre las patologías que pueden dar lugar a la alta complejidad médica se incluyen metabolopatías, enfermedades neurológicas graves y/o degenerativas, cardiopatías complejas, enfermedades neuromusculares y patologías oncológicas. Orientando su seguimiento desde un punto de vista holístico e individualizado, coordinando a veces incluso múltiples tratamientos y terapias, la atención de varios especialistas tanto médicos como de la esfera psicosocial, e incluso con asistencias y traslados a Unidades especializadas en otras comunidades autónomas.
La consulta multidisciplinar, ubicada en la planta de Pediatría del Hospital Universitario San Pedro, está dirigida por pediatras especializados en patología crónica y cuidados paliativos, y una enfermera gestora de casos. La integran, además, profesionales de Neurología, Cardiología, Neumología y Gastroenterología Pediátricas, Rehabilitación, Servicio de Emergencias Sanitarias 061, Trabajo Social y Salud Mental. Se ha desarrollado con el soporte y la experiencia de los profesionales de Cuidados Paliativos de adultos y mantiene vínculos continuos en su desarrollo con los profesionales de Pediatría de Atención Primaria.
Se estima que alrededor de 70 niños estén incluidos en esta modalidad de atención por cumplir los criterios para su inclusión. Entre ellos, estar diagnosticados de enfermedades crónicas, cuya evolución es variable a lo largo del tiempo, requiriendo en todo momento la intervención de múltiples profesionales. La categorización del nivel de complejidad según los estándares publicados en la literatura médica más actualizada, permite ofrecer a cada niño y a su familia la atención que precisen en cada momento.
Así, se ha diseñado una mayor implicación de la Atención Primaria y los especialistas pediátricos hospitalarios en casos de menor complejidad, en continua comunicación con los referentes de la Unidad. Los casos categorizados en niveles superiores de complejidad serán atendidos progresivamente con mayor implicación de la Unidad del Paciente Crónico Complejo, así como incluidos en ingresos domiciliarios en Cuidados Paliativos Pediátricos si surge la necesidad, con el apoyo en la actualidad de la Unidad de Cuidados Paliativos.
Los pacientes categorizados en estos niveles más complejos serán atendidos por los profesionales del Servicio de Pediatría hasta los 16 años, facilitando una transición progresiva y personalizada a las unidades de adulto, en función de las necesidades de cada uno de ellos.
El contacto con la Unidad de los niños incluidos y sus familias será permanente y fluido, con el fin de evitar consultas en Urgencias y hospitalizaciones no deseadas, en continua coordinación con los pediatras de Atención Primaria y los especialistas implicados en su seguimiento, a nivel médico, psicológico y social.
