O Servizo Galego de Saúde tratou con medicamentos orfos a máis de 3.000 pacientes de enfermidades raras
Resumen autogenerado por OpenAI
Audios generados (reproducción automática)
Los audios se reproducen de forma automática uno detrás de otro. Haz clic en el icono para descargar el audio o aumentar/disminuir la velocidad de reproducción.
Debido al tamaño del artículo, la generación del audio puede tardar unos segundos y es posible que se generen varios audios para un mismo artículo.
- A Xunta dotará as sete áreas sanitarias de sistemas de rehabilitación robotizados para mellorar a prestación de atención fisioterapéutica no caso destes pacientes
- Galicia é referente na detección temperá destas enfermidades por contar co cribado neonatal máis completo do Estado
- O Servizo Galego de Saúde conta cun Rexistro galego de enfermidades raras que conta con máis de 5.200 casos de 430 patoloxías diferentes
Estas imágenes pertenecen a Página Oficial de la Xunta de Galicia
Santiago de Compostela, 6 de marzo de 2025
O xerente do Servizo Galego de Saúde, José Ramón Parada, informou hoxe no Parlamento de Galicia de que máis de 3.000 pacientes de enfermidades raras foron tratados con medicamentos orfos na sanidade pública.
No marco da Comisión 5ª de Sanidade, Política Social e Emprego do Parlamento de Galicia na que se abordou a Estratexia Galega de Enfermidades Raras, o xerente do Servizo Galego de Saúde incidiu na mellora do acceso ás terapias, tanto farmacolóxicas como non farmacolóxicas para este tipo de pacientes.
Parada subliñou o valor do programa galego de cribado neonatal que permite a detección temperá de 37 metabolopatías conxénitas primarias e 14 secundarias, sendo o máis completo do Estado. Grazas á participación do 99,9 % das familias, diagnosticáronse máis de 700 patoloxías en máis de 476.000 bebés cribados entre o ano 2000 e 2024.
Entre eles, o xerente do Servizo Galego de Saúde sinalou a relevancia dos catro casos de atrofia muscular espiñal (AME), xa que a súa detección precoz posibilita o acceso a tratamento farmacolóxico de terapia xénica. A Xunta garante o seu financiamento, que ascende a preto dun millón de euros por cada tratamento.
Ademais, José Ramón Parada sinalou a importancia que os propios pacientes lle outorgan á creación do Rexistro galego de enfermidades raras (Rerga) no que 186 profesionais do Servizo Galego de Saúde notificaron polo menos un caso de enfermidade rara.
Ata decembro de 2024, rexistráronse 5.217 casos, dos que 2.743 son homes e 2.474, mulleres. Estes casos correspóndense con 430 enfermidades raras diferentes.
Mellora da autonomía persoal
No que se refire ás terapias non farmacolóxicas, o xerente do Servizo Galego de Saúde centrouse no tratamento rehabilitador, xa que prolonga o nivel de autonomía e a calidade de vida das persoas afectadas.
A tal efecto, a Xunta modernizará os servizos de rehabilitación coa dotación tecnolóxica das súas unidades nas sete áreas sanitarias. Licitaranse sistemas de rehabilitación robotizados para mellorar a atención fisioterapéutica dos pacientes con enfermidades raras.
O Servizo Galego de Saúde adquirirá, entre outros, sistemas de rehabilitación da marcha robótica para as sete áreas, un dispositivo de rehabilitación funcional de membro superior mediante electroestimulación e electrodos multicampo, sistema de rehabilitación do equilibro ou equipo de adestramento terapéutico de membros inferiores.
Deste xeito, a Xunta potenciará tamén o labor das súas tres unidades funcionais multidisciplinares de enfermidades raras situadas no Hospital Álvaro Cunqueiro, no Complexo Hospitalario Universitario de Santiago e no Complexo Hospitalario Universitario da Coruña.
Desde a creación destas unidades, realizáronse xa máis de 5.600 consultas, cun incremento na súa actividade de máis dun 400 % entre os anos 2022 e 2024.
Ademais, o Servizo Galego de Saúde mantén unha estreita colaboración coas asociacións de pacientes, en particular coa Federación Galega de Enfermidades Raras (Fegerec), a través de formacións para pacientes e familiares ou a cesión dun local na cidade da Coruña.
