La Xunta entrega a la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas las llaves del local cedido por el Gobierno gallego para sede de esta asociación
- El espacio cedido cuenta con más de 500 m2, distribuidos en dos pisos
- El acto contó con la presencia del conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, que estuvo acompañado por la presidenta de Fegerec, Francisca Luengo
- Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Consellería de Sanidade acogerá el jueves por la tarde una jornada abierta a la ciudadanía en la que se hablará de la prevención y abordaje integral de estas patologías en Galicia
A Coruña, 28 de febrero de 2024
El conselleiro de Sanidade, Julio García Comesaña, entregó esta semana a la presidenta de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec), Francisca Luengo Milara, las llaves del nuevo local situado en la Ronda de Nelle, 24 de A Coruña, que el Gobierno gallego viene de cederle a esta asociación para su futura sede. El espacio cedido es de más de 500 metros cuadrados, situados en dos pisos del inmueble. A la entrega también asistió el director xeral de Asistencia Sanitaria del Sergas, Jorge Aboal Viñas, y la directora de Fegerec, Carmen López Rodríguez, e integrantes de la federación.
Para llevar a cabo esta cesión, la Xunta completó la adscripción al Sergas de este local, inicialmente titularidad del Instituto Galego de Vivenda e Solo, y su afectación patrimonial a dominio público con destino a fines sanitarios.
Con el inmueble ya en su poder, el Sergas tramitó la concesión demanial del inmueble a favor de Fegerec, toda vez que la actividad que se va a desarrollar en este espacio cedido tiene un carácter sociosanitario. La concesión se adjudica de manera directa, por ser la beneficiaria una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública. La concesión será por un plazo de 30 años.
Jornada abierta a la ciudadanía
Señalar, asimismo, que este jueves por la tarde la Consellería de Sanidad acogerá una jornada abierta a la ciudadanía, organiezada por el Sergas y Fegerec, con motivo del Día mundial de las enfermedades raras, en el que se hablará de la prevención y abordaje integral de estas patologías. La jornada, contará con dos mesas de debate en las que se abordará la Estrategia gallega de enfermedades raras, así como las perspectivas futuras en la prevención, diagnóstico y manejo clínico y social de las mismas. La jornada se cerrará con una conferencia de Ángel Carracedo, director de la Fundación pública gallega de medicina genómica, quien hablará del Proyecto IMPaCT Genómica y los retos de diagnóstico de enfermedades raras.
Hay que remarcar que la Xunta de Galicia aprobó, en junio del año 2021, la Estrategia gallega de enfermedades raras, un documento estratégico con el objetivo de establecer un nuevo modelo asistencial para este tipo de dolencias, garantizando un plazo de diagnóstico más reducido, menor variabilidad en el manejo y una gestión más ágil, coordinada y eficaz.
