HealthDCAT-AP: el estándar que conecta los datos de salud con las personas

Los datos son el motor de la innovación, y su potencial transformador se refleja en todos los ámbitos, destacando especialmente en el de la salud. Desde diagnósticos más rápidos hasta tratamientos personalizados y políticas públicas más eficaces, el uso inteligente de la información sanitaria tiene el poder de cambiar vidas de forma profunda y significativa.

Pero, para que estos datos desplieguen todo su valor y se conviertan en una fuerza real para el progreso, es fundamental que "hablen el mismo idioma". Es decir, que estén bien organizados, sean fáciles de encontrar y puedan compartirse de forma segura y coherente entre distintos sistemas, países y profesionales.

Aquí es donde entra en juego HealthDCAT-AP, una nueva especificación europea que, aunque suene técnico, tiene mucho que ver con nuestro bienestar como ciudadanos. HealthDCAT-AP está diseñado para describir los datos de salud —desde estadísticas agregadas hasta registros clínicos anonimizados— de manera homogénea, clara y reutilizable, a través de metadatos. En definitiva, no actúa sobre los datos clínicos en sí, sino que facilita que puedan localizarse y comprenderse mejor gracias a una descripción estandarizada.

HealthDCAT-AP se ocupa exclusivamente de los metadatos, es decir, de cómo se describen y organizan los conjuntos de datos en los catálogos, diferenciándose de HL7, FHIR y DICOM que estructuran el intercambio de información clínica e imágenes; CDA que describe la arquitectura de los documentos; y SNOMED CT, LOINC y CIE-10 que estandarizan la semántica de diagnósticos, procedimientos y observaciones para garantizar que los datos tengan el mismo significado en cualquier contexto

Este artículo explora cómo HealthDCAT-AP, en el contexto del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS) y del Espacio Nacional de Datos Sanitarios (ENDS), aporta valor principalmente a quienes reutilizan los datos —como investigadores, innovadores o responsables de políticas públicas— y, en última instancia, beneficia también a la ciudadanía a través de los avances que estos generan.

¿Qué es HealthDCAT-AP y cuál es su relación con DCAT-AP?

Imagina una biblioteca enorme llena de libros sobre salud, pero sin ningún sistema para organizarlos. Buscar una información concreta sería una tarea caótica. Con los datos de salud ocurre algo similar: si no están bien descritos, localizarlos y reutilizarlos es prácticamente imposible.

HealthDCAT-AP nace para resolver este reto. Es una especificación técnica europea que permite describir de forma clara y uniforme los conjuntos de datos sanitarios dentro de catálogos de datos a, facilitando su búsqueda, acceso, comprensión y reutilización. En otras palabras, hace que la descripción de los datos sanitarios hable el mismo idioma en toda Europa, lo que resulta clave para mejorar la atención, la investigación y las políticas de salud.

Esta especificación técnica se basa en DCAT-AP, la especificación general utilizada para describir catálogos de conjuntos de datos del sector público en Europa. Mientras que DCAT-AP proporciona una estructura común para todo tipo de datos, HealthDCAT-AP es su extensión especializada en salud, que adapta y amplía ese modelo para cubrir las particularidades de los datos clínicos, epidemiológicos o biomédicos.

HealthDCAT-AP fue desarrollado en el marco del proyecto piloto europeo EHDS2 (European Health Data Space 2) y continúa evolucionando gracias al apoyo de proyectos como HealthData@EU Pilot, que trabajan en el despliegue de la futura infraestructura europea de datos sanitarios. La especificación está en desarrollo activo y su versión más reciente, junto con documentación y ejemplos, puede consultarse públicamente en su repositorio oficial de GitHub.

Así mismo, HealthDCAT-AP está diseñado para aplicar los principios FAIR que los datos sean Encontrables, Accesibles, Interoperables y Reutilizables. Esto significa que, aunque los datos sanitarios puedan ser complejos o sensibles, su descripción (metadatos) es clara, estandarizada y útil. Cualquier profesional o institución —ya sea en España o en otro país europeo— puede saber qué datos existen, cómo acceder a ellos y con qué condiciones. Esto fomenta la confianza, la transparencia y el uso responsable de los datos sanitarios. HealthDCAT-AP es además una piedra angular del EHDS y por ende del ENDS. Su adopción permitirá que hospitales, centros de investigación o administraciones compartan información de forma coherente y segura a lo largo de toda Europa. Así, se impulsa la colaboración entre países y se maximiza el valor de los datos para beneficio de toda la ciudadanía.

Para facilitar su uso y adopción, desde Europa, bajo las iniciativas mencionadas anteriormente, se han creado herramientas como el editor y el validador HealthDCAT-AP, que permiten a cualquier organización generar descripciones de conjuntos de datos a través de los metadatos que sean compatibles sin necesidad de conocimientos técnicos avanzados. Esto elimina barreras y anima a más entidades a participar en este ecosistema de datos de salud en red.

¿Cómo contribuye HealthDCAT-AP al valor público de los datos de salud?

Aunque HealthDCAT-AP es una especificación técnica centrada en la descripción de conjuntos de datos de salud, su adopción tiene implicaciones prácticas que van más allá del ámbito tecnológico. Al ofrecer una forma común y estructurada de documentar qué datos existen, cómo pueden utilizarse y en qué condiciones, contribuye a que distintos actores —desde hospitales y administraciones hasta centros de investigación o startups— puedan acceder, combinar y reutilizar mejor la información disponible, habilitando el denominado uso secundario de la misma, más allá del uso primario asistencial.

A continuación, se detallan algunos de los ámbitos donde su contribución técnica se traduce en beneficios concretos para el conjunto de la sociedad.

• Diagnósticos más rápidos y tratamientos personalizados: cuando los datos están bien organizados y son accesibles para quienes los necesitan, los avances en investigación médica se aceleran. Esto permite desarrollar herramientas de inteligencia artificial que detectan enfermedades antes, identificar patrones en grandes poblaciones y adaptar tratamientos al perfil de cada paciente. Es la base de la medicina personalizada, que mejora resultados y reduce riesgos.
• Mejor acceso al conocimiento sobre qué datos existen: HealthDCAT-AP permite a investigadores, gestores sanitarios o autoridades localizar más fácilmente conjuntos de datos útiles, gracias a su descripción estandarizada. Esto puede facilitar, por ejemplo, el análisis de desigualdades en salud o la planificación de recursos en situaciones de crisis.
• Mayor transparencia y trazabilidad: El uso de metadatos permite saber quién es responsable de cada conjunto de datos, con qué finalidad se puede usar y en qué condiciones. Esto fortalece la confianza en el ecosistema de reutilización de datos.
• Servicios sanitarios más eficientes: la estandarización de los metadatos mejora los flujos de información entre centros, regiones y sistemas. Esto reduce la burocracia, evita duplicidades, optimiza el uso de recursos y libera tiempo y dinero que pueden reinvertirse en mejorar la atención directa a los pacientes.
• Más innovación y nuevas soluciones para el ciudadano: al facilitar el acceso a mayores conjuntos de datos, HealthDCAT-AP impulsa el desarrollo de nuevas herramientas digitales centradas en el paciente: apps de autocuidado, sistemas de seguimiento remoto, comparadores de servicios, etc. Muchas de estas soluciones nacen fuera del sistema sanitario —en universidades, startups o asociaciones— pero benefician directamente a la ciudadanía.
• Una Europa conectada en torno a la salud: al compartir una forma común de describir los datos, HealthDCAT-AP hace posible que un conjunto de datos creado en España pueda ser comprendido y utilizado en Alemania o Finlandia, y viceversa. Esto favorece la colaboración internacional, refuerza la cohesión europea y garantiza que los ciudadanos se beneficien de avances científicos independientemente de su país.

¿Y qué papel juega España en todo esto?

España no solo está alineada con el futuro del dato sanitario en Europa: está participando activamente en su construcción. Gracias a una sólida base legal, un sistema sanitario ampliamente digitalizado, la experiencia acumulada en la compartición segura de información de salud dentro del SNS, y una larga trayectoria en datos abiertos —a través de iniciativas como datos.gob.es—, nuestro país se encuentra en una posición privilegiada para contribuir y beneficiarse del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).

Desde hace años, España ha desarrollado marcos legales y capacidades técnicas que anticipan muchos de los requisitos del Reglamento EHDS. La digitalización generalizada de la atención sanitaria y la experiencia en el uso de datos de forma segura y responsable permiten avanzar hacia un modelo interoperable, ético y orientado al bien común.

En este contexto, el proyecto del Espacio Nacional de Datos de Salud supone un paso decisivo. Esta iniciativa tiene como objetivo, convertirse en la plataforma nacional de referencia para el análisis y explotación de datos sanitarios para uso secundario., concibiéndose como catalizador de la investigación e innovación en salud, referente en la aplicación de soluciones disruptivas y puerta de acceso a diferentes orígenes de datos. Todo ello se realiza bajo condiciones estrictas de anonimización, seguridad, transparencia y protección de derechos, garantizando que los datos solo se utilicen con fines legítimos y con pleno respeto a la normativa vigente.

La familiaridad de España con estándares como DCAT-AP facilita el despliegue de HealthDCAT-AP. Plataformas como datos.gob.es, que ya actúan como punto de referencia en la publicación de datos abiertos, serán clave en su despliegue y difusión.

Conclusiones

HealthDCAT-AP puede sonar a algo técnico, pero en realidad es una especificación que puede llegar a repercutir en nuestra vida diaria. Al ayudar a describir mejor los datos de salud, facilita que esa información se utilice de forma útil, segura y responsable.

Esta especificación permite que la descripción de conjuntos de datos hable el mismo idioma en toda Europa. Así, se pueden encontrar más fácilmente, compartir con quien corresponde y reutilizar para fines que nos benefician a todos: diagnósticos más rápidos, tratamientos más personalizados, decisiones de salud pública más acertadas o nuevas herramientas digitales que mejoran nuestra calidad de vida.

España, gracias a su experiencia en datos abiertos y a su sistema sanitario digitalizado, está participando activamente en esta transformación realizando un esfuerzo conjunto entre profesionales, instituciones, empresas, investigadores, etc. y también ciudadanos. Porque cuando los datos se entienden y se gestionan bien, pueden marcar la diferencia. Pueden salvar tiempo, recursos, e incluso vidas.

HealthDCAT-AP no es solo una especificación técnica: es un paso adelante hacia una salud más conectada, transparente y centrada en las personas. Una especificación pensada para maximizar el uso secundario de la información de salud, y para que, con ello, todos como ciudadanos podamos salir beneficiados.

Contenido elaborado por Dr. Fernando Gualo, Profesor en UCLM y Consultor de Gobierno y Calidad de datos. El contenido y el punto de vista reflejado en esta publicación es responsabilidad exclusiva de su autor.