El nou decàleg ProPacient incorpora la visió dels pacients en el disseny d'eines digitals de salut

Uns 150 pacients catalans han intervingut durant els darrers mesos en un procés participatiu que ha culminat en la presentació del decàleg ProPacient, un document que conté recomanacions per a incorporar la visió dels pacients en el disseny d'eines de salut digital. Aquest decàleg s'ha elaborat, doncs, a partir de les recomanacions i observacions dels pacients a través de les entitats del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya.

El decàleg insta a integrar la veu dels pacients com a part estructural del procés de disseny digital, superant el model centrat en l'usuari per avançar cap a un model centrat en la col·laboració i la corresponsabilitat. Aquest enfocament requereix incorporar una mirada humanista i holística que tingui en compte les persones en tota la seva complexitat, generar vincles de confiança entre tots els actors implicats i garantir la diversitat dels participants.

Així mateix, proposa alinear aquest procés amb el Marc de l'Experiència de Pacients i amb la política pública d'actius digitals impulsada per la Fundació TIC Salut Social del Departament de Salut, per assegurar que les solucions desenvolupades siguin coherents, inclusives i sostenibles dins l'ecosistema de salut digital de Catalunya. És un projecte de ciència ciutadana del grup de recerca en salut digital de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Fundació TIC Salut Social.

En aquest sentit, Gloria Gálvez, secretària d'Atenció Sanitària i Participació, explica que "aquesta iniciativa representa un pas endavant cap a una sanitat digital centrada en el valor real: el que perceben i viuen les persones ateses. Incorporar la seva veu en el disseny d'apps i altres eines digitals no només millora l'eficàcia i l'eficiència dels serveis, sinó que també garanteix que aquestes solucions siguin rellevants, humanes i alineades amb el que la ciutadania espera d'un sistema de salut modern".

Per a l'investigador de la UOC Oriol Yuguero, aquest decàleg suposa "una eina molt útil per als investigadors que vulguin implicar els pacients en el disseny de les seves propostes de recerca en l'àmbit de la salut digital i en la seva avaluació posterior".

Sessions de treball

El procés participatiu es va iniciar a l'octubre de 2024 i ha combinat quatre trobades presencials -la Seu d'Urgell, Tarragona, Girona i Sabadell- amb tres sessions virtuals. Aquesta combinació ha permès que persones d'arreu de Catalunya hi poguessin participar, independentment del lloc on viuen. Els participants han estat seleccionats pel Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, amb la col·laboració d'entitats socials i cíviques, seguint criteris de diversitat i equitat per garantir una representació àmplia i plural.

El Consell Consultiu de Pacients és l'espai de participació de les 240 entitats catalanes de pacients, cuidadores i familiars que, conjuntament, reflexionen i fan propostes per millorar el sistema de salut. En aquesta ocasió, han centrat l'atenció en l'àmbit de la salut digital, un camp en creixement que inclou aplicacions mòbils i altres eines digitals cada vegada més presents en la vida de les persones i en l'atenció sanitària.

Ús d'aplicacions

Els sistemes de salut estan incorporant progressivament solucions digitals per millorar els resultats clínics i l'experiència dels pacients. Alhora, cada cop més persones fan servir apps per controlar la seva activitat física, seguir hàbits nutricionals o gestionar malalties cròniques. Tot i això, més de la meitat d'aquestes aplicacions s'esborren al cap d'un mes d'haver-se instal·lat. Això reflecteix un compromís limitat per part dels usuaris, sovint motivat per la manca de funcionalitats útils o per la dificultat d'ús.

Per abordar aquest repte, el procés ha utilitzat metodologies de pensament de disseny (Design Thinking), que posen l'experiència de les persones al centre del desenvolupament. També s'ha pres com a referència la 'Guia de Participació en Salut', basada en el Marc de Participació Ciutadana en Salut de la Generalitat de Catalunya, que aposta per una sanitat més oberta, participativa i adaptada a les necessitats reals de pacients, cuidadores i comunitats.