Los pacientes de ELA en Aragón no deberán adelantar el pago de los productos ortopédicos
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Departamento de Sanidad y asociación ARAELA se reúnen y analizan las mejoras en la atención de estos enfermos
Estas imágenes pertenecen a Página Oficial del Gobierno de Aragón
El Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón ha dado a conocer a la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) que este año se va a implementar una nueva medida para que estos pacientes puedan adquirir productos de ortopedia sin tener que abonar la parte subvencionada, con un sistema similar al de la receta farmacéutica.
Se trata de una nueva medida que se va a comenzar a aplicar en 2025. Ha sido comunicada a ARALEA en la reunión que han mantenido responsables del Departamento de Sanidad y del Servicio Aragonés de Salud este lunes, 17 de marzo, en la sede de la consejería, con la presidenta de la asociación, Olga Mélida, y otros miembros de esta entidad, que representa a enfermos y familiares de personas que sufren Esclerosis Lateral Amniotrófica (ELA).
En la reunión, se ha dado a conocer este proyecto. Además, el consejero de Sanidad, José Luis Bancalero Flores, les ha transmitido el compromiso de estudiar sus propuestas. Entre otras, la de establecer ayudas para estos pacientes y coordinarse en este ámbito con el Departamento de Bienestar Social y Familia del Gobierno de Aragón.
El Departamento va a analizar el sistema de ayudas que ya existen en otras Comunidades Autónomas, como Galicia, Comunidad Valenciana e Islas Baleares. Estos territorios han implementado estas ayudas, a la espera de que se ponga en marcha la financiación que debe aportar el Gobierno central, tras la aprobación, en las Cortes Generales, de la Ley destinada a mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. La ley entró en vigor en octubre de 2024.
Gobierno de Aragón
Otras cuestiones que se han abordado en la reunión han sido la posibilidad de anticipar el tratamiento de cuidados paliativos a estas personas, la mejora de los protocolos de atención de estos pacientes en los servicios de Urgencias de los hospitales; y sobre la posibilidad de mejorar el acceso directo a una consulta telefónica para casos urgentes con la unidad trastornos neuromusculares complejos del centro de especialidades Inocencio Jiménez, que es la que atiende a las personas con ELA.
La asociación ha hecho referencia también al uso de comunicadores oculares o sistemas de comunicación alternativa para pacientes con imposibilidad de comunicación oral y escrita y a su mejora.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Pertenece a un grupo de dolencias llamado 'enfermedad de las neuronas motoras', que se caracteriza por la degeneración gradual y muerte de las neuronas motoras.
Entre 75 y 90 pacientes son atendidos a año con ELA en Aragón. La edad media de inicio se sitúa entre los 40 y los 70 años; se trata de la enfermedad de la neurona motora más frecuente de la edad adulta, con una supervivencia de entre 3 y 4 años a partir del diagnóstico. La Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica es una entidad privada sin ánimo de lucro, creada en 1999.
