El SAS y AFASAF acuerdan mejorar la atención de personas afectadas por el síndrome alcohólico fetal

El Servicio Andaluz de Salud (SAS) y representantes de la Asociación Española de Familias Afectadas por el Síndrome Alcohólico Fetal (Afasaf) se han reunido en Sevilla para poner en valor el acuerdo de colaboración firmado que tiene como objetivo mejorar la atención a personas con Síndrome Alcohólico Fetal (SAF) o Trastorno del Espectro de Alcohólico Fetal (TEAF), coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome Alcohólico Fetal, que se celebra este 9 de septiembre.

Este acuerdo tiene entre sus líneas estratégicas la planificación eficaz y eficiente de los recursos y los servicios sanitarios que mejoren la calidad de atención a los pacientes afectados por SAF/TEAF. Además, establece el diseño e implementación de un protocolo de actuación enfocado a la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estas afecciones.

Para todo ello, se plantea la elaboración de programas y acuerdos de colaboración específicos para la prevención del consumo de alcohol durante la gestación, la formación especializada y continuada del personal sanitario de atención primaria, salud mental y atención hospitalaria, que es fundamental para un correcto diagnóstico y tratamiento. Además, se destaca la importancia en la investigación del SAF/TEAF, así como la divulgación mediante jornadas o congresos que contemplen la participación de profesionales del sistema sanitario andaluz y de las familias de las personas afectadas.

El SAS, con motivo del Día Internacional para la Prevención del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal (TEAF), quiere recordar que el consumo de alcohol durante la gestación produce graves efectos perjudiciales sobre la salud infantil. Es, por tanto, fundamental la educación y promoción de la salud a las mujeres en edad fértil para evitar el consumo de alcohol durante el embarazo y el periodo de lactancia. El Proceso Asistencial Integrado sobre Embarazo, Parto y Puerperio incluye, tanto labores de promoción de hábitos saludables entre las gestantes, como la necesidad de incidir en los consejos para prevenir hábitos tóxicos (café, tabaco, alcohol). El personal sanitario implicado en el seguimiento prenatal alertan en cada visita a las futuras madres sobre que ninguna cantidad de alcohol durante el embarazo puede considerarse segura, al igual que no hay ningún trimestre seguro para ingerir alcohol.

Asimismo, tiene gran importancia la inclusión del entorno familiar y social en el abordaje de la promoción de la salud para contribuir evitar el consumo de alcohol y facilitar hábitos saludables, especialmente durante el embarazo.

SAS/TEAF y actividad asistencial

Los TEAF son la causa más frecuente evitable de discapacidad intelectual en el mundo occidental. Aunque no existen cifras consolidadas en cuanto a prevalencia, existen estudios que apuntan en torno a un 0,7% de la población. Las manifestaciones clínicas que los TEAF comprenden pueden incluir la presencia de rasgos faciales característicos, déficits de crecimiento, defectos estructurales del SNC y/o otros órganos así como  problemas cognitivos-conductuales en grado variable.

Hasta la fecha se han atendido en la Unidad de TEAF del Hospital Universitario Virgen Macarena a 17 pacientes con sospecha de presentar este trastorno, previamente a su designación como unidad de referencia, la unidad ha valorado desde 2017 a 22 pacientes. El diagnóstico de los trastornos del espectro alcohólico fetal se logra a través de un enfoque multidisciplinar dada su complejidad y la variedad de manifestaciones clínicas, que pueden solaparse con otros trastornos.

Una vez establecido el diagnóstico, el seguimiento, en función de cada paciente, lo llevan a cabo los equipos de atención primaria (pediatras, profesionales de medicina de familia y enfermería), o bien especialistas en neuropediatría, así como los equipos de salud mental comunitaria y/o de las unidades de salud mental infanto-juvenil.

Los profesionales también disponen de la "Guía de Ayuda a la Asistencia en el SAS del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal", publicada en el año 2019, en proceso de actualización. Este documento ha contribuido al diagnóstico precoz, la atención temprana y el seguimiento de los menores con SAF/TEAF. En la Guía se informa sobre el diagnóstico clínico, tipos de trastornos, exámenes complementarios a realizar, su tratamiento, prevención y las asociaciones y recursos disponibles.

El SAS ha sumado un recurso más para el abordaje profesional de este problema de salud al facilitar que se puedan realizar teleconsultas directas con la Unidad de Referencia en Andalucía (UPRA) del Trastorno del Espectro Alcohólico Fetal de Diagnóstico Complejo. Esta consulta especializada, situada en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, se ocupa del diagnóstico y abordaje de los casos más dificultosos y es, junto con la Guía de Ayuda, una de las herramientas profesionales que más contribuyen al diagnóstico de los menores afectados.

Las diferentes especialidades y niveles asistenciales del SAS trabajan en coordinación tanto para el diagnóstico precoz de este síndrome como para el seguimiento de los menores afectados. Ahora la novedad es la posibilidad de establecer teleconsultas directas, tanto desde atención primaria, como hospitalaria, con la unidad de referencia del Hospital Universitario Virgen Macarena, lo que facilita consultas sobre el diagnóstico y manejo de casos complejos, evitando desplazamientos de los pacientes a la unidad cuando sea posible. Si, tras la valoración de la teleconsulta, el caso requiriera de valoración presencial, se le gestionaría desde la propia unidad. La disponibilidad para usar la consulta en línea desde cualquier punto de Andalucía se ha visto reforzada por las instrucciones emitidas desde el SAS a todas las direcciones gerencias de los distritos de atención primaria y de los hospitales.