Claves para superar los ingresos de 'larga estancia' de las personas con problemas de aprendizaje y/o personas autistas en Reino Unido

La Universidad de Birmingham y la organización humanitaria Changing Our Lives (Cambiando nuestras vidas), en colaboración con el Instituto Nacional para la Investigación en Salud y Atención han elaborado una guía que aborda las barreras que deben superar las personas autistas y/o con problemas de aprendizaje para recibir el alta de los centros de larga estancia en los que se encuentran internadas y poder vivir en la comunidad.

A pesar de que desde la década de 1960 Reino Unido decidiera clausurar los asilos para personas con discapacidad, en el año 2020 eran más de dos mil las que se encontraban residiendo en este tipo de centros y el 58% de estas estuvo ingresada en una estancia hospitalaria durante más de dos años. Se trata de personas con autismo y/o con problemas de aprendizaje que son ingresadas en hospitales y permanecen allí durante largos periodos de tiempo sin demasiada evidencia sobre su mejoría.

El estudio recoge los testimonios de personas que fueron ingresadas durante largas estancias en tres centros hospitalarios de Inglaterra, así como las vivencias de sus familiares y del personal de atención directa (personal del hospital, trabajadores sociales, y otros agentes proveedores de atención social); a fin de recabar información útil para desarrollar guías que capaciten a las/os profesionales para impulsar nuevas prácticas de intervención para este colectivo en un medio no hospitalario. Concretamente, se recabaron las experiencias de 27 personas autistas y/o con problemas de aprendizaje que vivían o trabajaban en unidades de larga estancia para identificar cuáles eran los obstáculos o barreras que debían superar para poder vivir en un entorno comunitario.

La mayoría de las personas entrevistadas tenía la percepción de que sus vidas se quedaron suspendidas con su ingreso en el hospital y señalaron una deficiente coordinación sociosanitaria de los apoyos y recursos necesarios al alta como la principal barrera para la prolongación de su estancia hospitalaria.

Según relatan, la gestión de casos era deficiente, la comunicación entre los profesionales débil y las funciones del personal no estaban claras. En ocasiones, familiares y referentes de las personas ingresadas se movilizaban anticipadamente para buscar apoyos al alta, sin embargo, aún así ésta se podía retrasar mucho por cuestiones administrativas; lo que provocaba gran malestar y frustración entre las personas ingresadas, sus familias e incluso, entre las/os profesionales sanitarias/os y de asistencia social de atención directa que encontraban muchos obstáculos para iniciar la salida del centro.

Esta situación da cuenta de la presión a la que se encuentra sometido el sistema de atención y cuidados en Reino Unido donde la falta de personal, la mala gestión de los recursos, así como el importante volumen de negocio, impactan negativamente en la respuesta que se proporciona a las necesidades de las personas con discapacidad.

Otra de las barreras para la inclusión de las personas con autismo y/o con problemas de aprendizaje lo era el peso de las etiquetas y estereotipos que a menudo acompañan a este colectivo y que generan un trato desigual y pérdida de oportunidades.
Así, comportamientos expresados en un entorno estresante como puede ser el hospital, pueden ser motivo de estigma perjudicando gravemente a la persona ingresada. Tal y como señala una de las personas entrevistada: "Si alguien es violento conmigo o se involucra en actos inapropiados comportamiento sexual, y le grito al perpetrador, lo empujo o incluso golpearlos, también estoy equivocado, pero en algunas circunstancias podría ser percibido como parcialmente en defensa propia. Sin embargo, si alguien hace esto mientras está en el hospital (especialmente dado que es un ambiente cerrado, y es probable que la gente esté mirando y analizando cada movimiento de la gente), la persona bien podría adquirir una etiqueta de comportamiento desafiante".

En este sentido, el comportamiento mantenido durante el ingreso se presenta como una barrera importante para el retorno a la comunidad. Si el comportamiento es proclive a la colaboración se tiende a considerar que la persona está preparada para el alta, aunque dicha obediencia se realice desde un prisma de persuasión. Según señala el estudio "la forma de persuadir a la gente de que estás lo suficientemente bien como para salir es a través de un cumplimiento básico: si un profesional de la salud o asistencia social sugiere que hagas algo, lo haces; de lo contrario, es posible que te vean como no cooperar, como resistente o como falta de perspicacia. Solo hacer lo que te dicen".

La falta de capacitación por parte de las/os profesionales comunitarias/os junto con el escaso conocimiento del ámbito comunitario por parte del personal de atención hospitalaria son también obstáculos importantes que retrasan la salida de las personas con discapacidad que se encuentran en ingresadas. Es preciso una mayor formación de las/os profesionales comunitarias/os para la intervención con el colectivo señalado, especialmente cuando junto con la discapacidad se acompañan comportamientos delictivos o infracciones penales. También es necesario un mayor conocimiento en este caso de las/os profesionales de los centros hospitalarios sobre los servicios y recursos disponibles en la comunidad de cara a favorecer que vivan en un entorno normalizado.

Asimismo, la investigación también señala la necesidad de tratar individualmente las necesidades de las personas y no encasillarlas en "paquetes de atención" estándares. Abordar las particularidades de cada caso implica también hacer frente a los traumas que acompañan a muchas de personas las personas ingresadas.

Finalmente, entre las barreras señaladas se apunta hacia la propia configuración del sistema que presenta fisuras administrativas y en la atención sociosanitaria que ponen en riesgo la asistencia ofrecida. Asimismo, la "inercia" del sistema de salud y servicios sociales es percibido como poco favorable para el apoyo y empuje que las personas con autismo y/o con problemas de aprendizaje reclaman o esperan, dificultando su integración en la sociedad.

En resumen, la investigación pone de manifiesto la necesidad de transformar la atención ofrecida a las personas con discapacidades a favor de un modelo inclusivo que facilite la proximidad con su entorno familiar y relacional y favorezca su calidad de vida. Este cambio de perspectiva promueve que las personas con problemas de aprendizaje y/o autistas puedan recibir atención en sus hogares con programas específicos y los apoyos adecuados, reduciéndose así, tanto los ingresos hospitalarios como la duración de estos.

Para más información, puede consultar la guía a través del siguiente enlace: "Why are we stuck in hospital? A guide to overcoming the barriers to people with learning disabilities and/or autistic people leaving 'long-stay' hospital". También puede consultar más información sobre el proyecto haciendo click aquí.