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Proyecto de Orden de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid

Este Proyecto de Orden tiene como objetivo crear una herramienta de apoyo y asesoramiento a la planificación de la mejora de la atención a estos pacientes en la Comunidad de Madrid que lleve a cabo la consejería competente en materia de Sanidad, que constituya a su vez un ámbito de participación de los pacientes y de trabajo coordinado de los centros directivos con funciones que afectan a esa atención. Todo ello con la finalidad última de mejorar la atención sanitaria a las personas con estas enfermedades.

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