Catalunya integra dues noves XUEC en el seu model d'atenció a les malalties minoritàries pioner a Europa
Estas imágenes pertenecen a govern.cat
El Pla de salut 2021-2025 prioritza les Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) per potenciar l'atenció a gairebé 350.000 persones amb malalties minoritàriesEl territori es posiciona com un entorn avantatjós per a la recerca i el desenvolupament de teràpies avançadesL'alt grau d'expertesa clínica a Catalunya permet que s'ofereixin i desenvolupin totes les teràpies avançades disponibles al Sistema Nacional de Salut
Salut ha establert dues noves Xarxes d'Unitats d'Expertesa Clínica (XUEC) en malalties minoritàries (MM): la XUEC en malalties minoritàries respiratòries i la de malalties cognitivoconductuals de base genètica en l'edat adulta, que s'afegeix en la d'edat pediàtrica.
Amb l'objectiu d'oferir una atenció d'alta especialització i proximitat a les prop de 350.000 persones afectades per una MM a Catalunya i les seves famílies, Salut va impulsar l'any 2010 un model pioner que posa èmfasi en el treball en xarxa i que ja té identificats 10 grups de malalties minoritàries, en línia amb l'estratègia de la Comissió Europea i l'agrupació de les European Reference Networks -ERN. A cadascun d'aquests grups li correspon una XUEC, amb serveis clínics especialitzats responsables del diagnòstic i de l'elaboració d'un pla terapèutic integral i individualitzat.
L'alt grau d'expertesa clínica permet, a més, que Catalunya ofereixi totes les teràpies avançades disponibles al Sistema Nacional de Salut (SNS), obrint nous escenaris per a les MM i posicionant-la com una comunitat autònoma capdavantera en termes d'expertesa en l'ús de tractaments complexos, incloent-hi les teràpies avançades. Aquest és el cas, per exemple, del voretigene neparvovec (Luxturna) per a la distròfia retiniana hereditària o l'onasemnogene abeparvovec per a l'atròfia muscular espinal.
Aquests treballs suposen un pas endavant per assolir una de les fites prioritàries del Pla de salut 2021-2025, que busca potenciar les XUEC, els centres, serveis, unitats de referència (CSUR) i la integració en les diferents xarxes europees de referència (ERN) per tal potenciar l'estratègia d'atenció a les persones afectades de malalties minoritàries. El Pla Estratègic de Recerca PERIS 2022-2027 també inclou entre els seus eixos estratègics generar recerca d'excel·lència integrada a través del Programa de Malalties Minoritàries.
Equips multidisciplinaris, treball en xarxa i un model d'atenció que afavoreix el coneixement.
El model d'atenció català es presta des de dos nivells assistencials i implica els professionals sanitaris de diferents àmbits. D'una banda, l'equip territorial o comunitari de referència al domicili, que inclou l'equip d'atenció primària, l'atenció especialitzada de l'hospital i els centres d'especialistes de referència del territori, els serveis d'acció social i els serveis educatius. D'altra banda, els equips d'alta especialització dels hospitals, que s'organitzen enxarxes d'unitats d'expertesa clínica. Cadascuna d'aquestes XUEC està especialitzada en un grup concret de malalties.
Agrupades dins aquestes xarxes es troben les unitats d'expertesa clínica (UEC), serveis clínics especialitzats amb coneixement diagnòstic i terapèutic per grups de malalties formades per professionals de diferents especialitats mèdiques (equips multidisciplinaris) i que concentren l'expertesa en un conjunt determinat d'MM. Les UEC territorials treballen de forma coordinada compartint l'experiència i el coneixement amb protocols consensuats.
Les malalties minoritàries
Les malalties minoritàries (MM), també anomenades "rares", són un grup molt nombrós de malalties integrat per més de 7.000 condicions clíniques que pateixen poques persones en relació amb el conjunt de la població. La determinació per considerar una malaltia com a minoritària no respon a un valor universal, sinó que varia en funció de les diferents lleis, països i institucions. A Europa es considera una malaltia com a MM quan afecta menys d'una persona de cada dos mil habitants (o el que equival a <5 casos per 10.000 persones).
Que afectin cadascuna molt poca gent no vol dir que no estiguin molt esteses. En conjunt aquestes malalties poden afectar entre un 5 i un 7% de la població general. Dins la Unió Europea s'estima que hi ha uns 30 milions de persones afectades; a l'Estat espanyol n'hi ha uns 3 milions; i a Catalunya, prop de 350.000.
Les MM són molt heterogènies, afecten qualsevol òrgan o sistema de l'organisme (sovint més d'un) i es manifesten amb símptomes molt diversos que varien, no només en funció de la malaltia, sinó també dins de la mateixa malaltia.
Nous recursos de consulta en línia
S'han treballat nous recursos en línia amb l'objectiu de millorar l'equitat d'accés dels pacients a les unitats expertes, fer difusió del model d'atenció a les malalties minoritàries i facilitar la comunicació dels professionals del SISCAT amb els professionals de les Unitats que formen part de les XUEC.
- Mapa per cadascuna de les XUEC amb la localització i informació de contacte de les unitats que en formen part. Enllaç.
- Criteris de consulta i derivació per orientar als professionals en cas de torbar-se amb una sospita de malaltia minoritària o d'un diagnòstic confirmat i que, per tant, requereix adreçar una consulta o una derivació del/la pacient a una unitat d'alguna XUEC. Enllaç.
- Informació general sobre els grups de malalties minoritàries per als que existeix la designació d'una XUEC. Enllaç.
Tota aquesta nova informació també és accessible tant des de la pàgina de Malalties minoritàries del Canal Salut com des de la pàgina de les Xarxes d'unitats d'expertesa clínica (XUEC) en malalties minoritàries (MM) des de la pàgina sobre el Model d'atenció a les malalties minoritàries del Departament de Salut.
???? Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a les xarxes socials del Departament de Salut:
